Si je désire témoigner ce n'est pas dans un but de susciter des apitoiements, au contraire, il a pour objet de nous faire parler et de générer des échanges. Il a donc pour objectif d'être constructif et évolutif dans le temps, comme j'ai toujours évolué dans la vie. J'ai 45 ans. Il y a plus de deux ans, j'ai éprouvé de vives douleurs dans le bas du ventre une après-midi du mois de Juin 2017.
J 'étais en pleine force de l'âge, travailleur à temps plein dans le transport livraison et épanoui personnellement. Je n'avais jamais eu de problèmes de santé sérieux. N'ayant pas de médecin référent, ni de mutuelle, j'étais très loin d'imaginer la suite. Après une nuit toujours douloureuse, un médecin m'envoie aux urgences au vu des symptômes. Persuadé d’être victime d'une appendicite, j'effectue un scanner. Le diagnostic tombe très vite : une tumeur au côlon. Je suis dans la stupeur et l'interrogation. Après un weekend d'hospitalisation, je passe une coloscopie de contrôle et la vérité tombe. On me découvre 25 à 30 polypes adénomateux dans le côlon dont la tumeur qui a perforé le côlon. Je suis en pleine occlusion intestinale. Et la vie s’arrête pour moi, momentanément certes, mais le coup est rude. Je suis dans la stupeur étant, encore une fois, très loin de penser et d'agir face à ce type de dangers. Pendant mon hospitalisation avec en point d'orgue mon opération, j'ai subi, faisant confiance au corps médical sans moyens de réagir, n'ayant aucune connaissance dans le domaine.
On m'opère le 29 juin 2017 pour une colectomie totale. Il s'ensuit un long rétablissement pendant six mois. Je vois différents spécialistes dont un cancérologue : j’accepte de faire une chimiothérapie préventive faisant toujours confiance. J'ai toujours été optimiste m'appuyant sur l'assurance du corps médical. Étant bien entouré familialement, j'ai pu verbaliser et mettre des mots ce qui est primordial dans la qualité de rétablissement.
Aujourd'hui, je vais bien grâce à une gestion au quotidien, notamment au niveau de mon alimentation. Après une phase d'acceptation et de deuil, j'ai révolutionné mes repas. En m'appuyant sur le discours des spécialistes (gastroentérologue et diététiciens), j'ai personnalisé mes repas à base de légumes et féculents avec une bonne hydratation tout au long de la journée. Je mixe mes repas de manière à ce qu'ils soient à la fois solides mais aussi variés pour un bon transit. J'ai réduit la quantité de selles 3 à 4 par jour actuellement pour contrecarrer les effets indésirables d'une possible déshydratation. J'ai mis du temps, 2 ans, et essuyé pas mal d'échecs, pour trouver ce type de régime convenant à mon corps. J'ai trouvé un certain équilibre certes précaire car il exclut tous produits sortant de ce quotidien. Il n'y a pas de recette miracle, je pense, chacun compose en fonction des réactions de son corps.
Les recherches génétiques effectuées et renforcées par les études sur mes parents ont diagnostiqué deux mutations du gène MUTYH sur deux chromosomes différents avec pour nom sur la maladie la polypose colique. Une nouvelle fois je me retrouve face à un domaine de connaissances que je ne maîtrisais pas en amont. Après des recherches et plusieurs entretiens avec des spécialistes, je suis à la fois alerté et philosophe. J'ai des contrôles tous les six mois (scanner ou échographie). Et face à ce type de maladie génétique, j'ai pris le parti de vivre avec.
En espérant que ce témoignage est suffisamment parlant pour tous et enclin à converser.
Tony
La polypose adénomateuse familiale (PAF) était peu connue en 1988. C’est en février après une coloscopie effectuée dans un cabinet, alors âgé de 17 ans, que le médecin de famille m’a informé dans l’entrée de « notre maison » (l’image reste !) que je devais subir une colectomie totale sur l’été. C’était prévu sur Paris (loin de la Vendée), immédiatement sur l’été, « pas le choix m’a-t-on dit... ». Le souvenir, les paroles : « plus de chocolat, plus de frites, …. plus de sport, il n’y aura plus rien après ». Aujourd’hui, âgé de 46 ans, ayant depuis « à mon actif » une DPC (duodéno-pancréatectomie céphalique) et une tumeur desmoïde, je travaille à temps plein en tant que directeur. Je cours également des marathons et autres défis running ! Mon vécu est ainsi fait de « combats » repérés et dépassés soutenus par des croyances en mon corps et des croyances dans les progrès de la médecine. Les besoins du malade sont d’être bien entourés tant par sa famille, que par un bon réseau comme peut l’être une association ainsi que par les professionnels de santé. Il est important d’avoir toujours à l’esprit des projets avec un leitmotiv : ne s’avouer jamais vaincu !! La chance que j’ai, comparé à « mon papa », décédé à 33 ans, c’est être né en 1971 et non en 1947. L’espoir est d’autant plus important qu’une de mes filles porteuse de la maladie est née en 2002 !Samuel, 46 ans
Je suis dans une famille où mon papa et ma sœur sont atteints de la polypose familiale.Même si je n’ai pas la maladie, cela n’est pas forcément plus facile. J’aime être à leurs côtés mais cela est dur quand je ne peux pas y être. J’ai tout le temps peur à chaque fois que je ne suis pas avec eux qu’il leur arrive quelque chose. Je stresse toujours quand ils ont une coloscopie.Il y a quelque temps, ma sœur m’a demandé de faire son portrait chinois. Je devais trouver une chanson qui lui correspondait et j’ai choisi « Roule » de Soprano car elle me touche particulièrement parce qu’il parle de la maladie de son frère, en « insultant sa foutue maladie » !Flavie, 12 ans
J’ai appris très jeune que j’avais la maladie, la Polypose Adénomateuse Familiale. La nouvelle n’a jamais été trop dure à accepter car dans ma famille ça n’a jamais été un sujet « tabou », mes parents m’ont toujours bien expliqué ce qu’était cette maladie ainsi que ce qu’engendrait la PAF dans l’avenir. De plus, mes parents font partie de l’Association Polyposes familiales, donc je suis « baignée dedans » depuis mon plus jeune âge, c’est quelque chose de normal à mes yeux. Lorsque ma première coloscopie est arrivée, à l’âge de 11 ans, petit à petit cela est devenu un peu plus dur car j’avais peur de cet examen et du résultat par la suite. Mais maintenant c’est beaucoup moins stressant car je sais ce qui m’attend et d’autant plus que je n’ai pas le choix si je veux rester en vie, cette phrase est toujours gravée dans ma tête c’est ce qui m’aide à franchir les obstacles. Plus tard, viendra l’ablation du côlon, une autre étape à passer mais, accompagnée d’un entourage exceptionnel, c’est différent !Margaux, 15 ans