Fondée en 1991 par des malades, pour des malades et leurs familles, l'Association POLYPOSES FAMILIALES s'est donnée comme principal objectif d'informer et d'aider les malades atteints de polyposes familiales et leurs familles. Entourée de médecins et chercheurs, elle participe activement à la diffusion des recherches fondamentales, des résultats et différents traitements possibles.
Aujourd'hui en France, les polyposes digestives rares concerneraient environ 3 000 personnes pour un peu moins d'une dizaine de pathologies connues. Ces polyposes se révèlent souvent dans l'enfance ou dans le cadre d'un dépistage familial. L'incidence varie de 1/10 000 à 1/200 000 naissances par an. Elles nécessitent d'être suivi par des équipes pluridisciplinaires (généticiens, gastro-entérologues, chirurgiens, pédiatres, psychologues) car la prise en charge de la polypose est exigeante : elle doit être régulière et impose une chirurgie lourde à titre préventif. Si aucun traitement ne permet à ce jour d'empêcher l'apparition des polypes, une surveillance précoce et régulière permet de les traiter avant qu'ils ne dégénèrent. En revanche, en l'absence d'un traitement adapté, ces polypes dégénèrent en cancer chez la plupart des patients avant l'âge de 40 ans.
L'Association POLYPOSES FAMILIALES est une association loi 1901, sans but lucratif et gérée exclusivement par des bénévoles. Ses objectifs sont les suivants :
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Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches fondamentales biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales et les affections voisines,
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Faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements,
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Favoriser le suivi des malades, soutenir les familles,
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Etre une association représentative des malades auprès des Pouvoirs Publics.
Les actions de notre association
En 27 ans d'existence, nous avons enrichi nos moyens d'action et d'information :
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en mettant en place des Correspondants Régionaux, qui prennent en charge la démultiplication de l'information et du contact dans leurs régions respectives,
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en organisant 2 réunions d'information annuelles (à Paris et en Province), avec la participation de spécialistes nationaux et régionaux des Polyposes familiales,
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en créant un flyer, une brochure complète sur la Polypose Adénomateuse Familiale (réalisée et mise à jour par des gastro-entérologues, chirurgiens et généticiens membres de notre Conseil Scientifique, avec le soutien de la Ligue Nationale Contre le Cancer) et enfin, un Bulletin d'Information édité 2 à 3 fois par an et envoyé aux adhérents,
toujours dans le but d'informer :
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les familles pour un meilleur suivi médical et une meilleure connaissance des progrès médicaux dans ce domaine,
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le corps médical (médecins généralistes mais aussi gastro-entérologues, chirurgiens digestifs .. ) sur la maladie, sa transmission, ses complications extra-coliques.