Pourquoi des réseaux de suivi ?

• La Polypose Adénomateuse Familiale et le syndrome de Peutz-Jeghers sont rares et nécessitent une prise en charge personnalisée :

·          par des médecins  spécialistes de ces syndromes : onco-généticiens,

·          par des médecins spécialistes des organes potentiellement concernés : gastro-entérologues, chirurgiens, gynécologues, radiologues, oncologues...

·          par les médecins qui vous connaissent et assurent votre suivi au long cours : les médecins traitants.

• Collaboration nécessaire entre ces acteurs pour une bonne prise en charge médicale (surveillance par endoscopie, radiologie…) et chirurgicale (préventive ou curative).
• Cette prise en charge doit également tenir compte des avancées de la médecine et de la science (ajout de la mammographie pour le syndrome Peutz-Jeghers).

• Elle doit également tenir compte de la facilité (ou non) d’accès aux soins (au plus près de chez vous) mais également des difficultés que vous pouvez rencontrer   dans :

·          l’organisation des examens(vie familiale et professionnelle très actives par exemple),

·          la façon de vivre avec la pathologie/ le syndrome (volonté de l’oublier, de vivre « normalement  » /se sentir « différent » : sentiment d’isolement.

• Répond à un constat de l’INCa: suivi irrégulier ou absent, suivi non connu après les consultations de rendu de résultat d’analyse des gènes (peu de retours d’examens, manque de ressources humaines/matérielles pour les consultations de suivi).
• 7 expériences pilotes concluantes en 2009 : amélioration du suivi mais aussi de la satisfaction des patients.
• Déploiement national entre 2012 et 2014 via C2RC, CHRU et le COL.

 

Objectifs des réseaux

• meilleure coordination entre les consultations d’oncogénétique et les médecins assurant habituellement votre surveillance :

·           information sur l’évolution des recommandations concernant le dépistage et la  chirurgie prophylactique (courriers, formation médicale),

·           élaboration d’un Plan Personnalisé de Suivi (fréquence, type d’examens, daté, validité, accepté).

But : améliorer votre suivi médical

•  point sur les modalités de votre surveillance,
• rencontre avec un professionnel de santé si besoin (onco-généticien, gastro-entérologue, médecin traitant, psychologue, institution ou association),
• aide pour programmer vos examens ou vous orienter vers les professionnels concernés au plus près de votre domicile,
• rappelsur les dates des examens de surveillance avec l’aide d’une base de données spécifique,
• soutien et lien (contacts téléphoniques, consultations conjointes onco-généticienne / infirmière),

répondre à vos questions et à vos attentes.