CHARTE d’information de la Plate-forme d'Echanges des Professionnels de Santé "PEPS" à destination des patients
Coordination nationale pour l’amélioration de la qualité de prise en charge des polyposes digestives rares
1. L'organisation et la finalité du réseau
Vous consultez un professionnel de santé membre de la coordination nationale pour l’amélioration de la qualité de prise en charge des polyposes digestives rares dont la finalité est de recueillir, à travers différents centres nationaux de références sur les polypes digestives, des informations permettant de mettre en place une base de données nationale concernant ces maladies.
Le réseau est coordonné par :
Pr. Jean-Christophe SAURIN
Hospices Civils de Lyon – Hôpital Edouard Herriot
Service d’Hépato-Gastro-Entérologie - Bât L
5, place d’Arsonval
69437 Lyon cedex 03
Pr. Stanislas CHAUSSADE
AP-HP – Hôpital Cochin
Service d’Hépatogastroentérologie
27, rue du Faubourg Saint-Jacques
75679 Paris Cedex 14s
2. Rôle de la plate-forme PEPS
Dans le cadre du fonctionnement de ce réseau, votre médecin a recours à l'utilisation d'une plate-forme d'échange des professionnels de santé nommée PEPS.
La plate-forme PEPS est une application informatique qui a pour vocation l'échange et le recueil d'informations médicales patients entre les professionnels de santé :
> en charge de votre suivi médical
> abonnés à cette application
> et permettant de solliciter pour l’optimisation de votre prise en charge les membres de la cellule de coordination en pneumologie pédiatrie.
Ces professionnels peuvent consulter sur la plateforme PEPS, les informations médicales qui vous concernent, afin de suivre l'évolution de votre maladie et prévoir les traitements adaptés tout en se concertant. Votre dossier ne pourra être consulté que par les professionnels de santé, membres du réseau, qui vous prendront en charge.
3. Vos droits et vos engagements
Volontariat : La participation de tout patient à la coordination se fait sur la base du volontariat. Vous pouvez à tout moment sortir de la coordination et vous faire remettre votre dossier médical présent sur PEPS.
Tenue du dossier médical : A chaque consultation, le professionnel de santé peut enregistrer de nouvelles données dans votre dossier médical.
Accès des professionnels de santé à votre dossier PEPS: En entrant dans la coordination, vous acceptez que les professionnels de santé que vous choisissez de consulter aient accès à votre dossier et communiquent entre eux.
Evaluation : Vous acceptez de participer aux études d'évaluation du réseau sur la prise en charge de votre pathologie (questionnaires…). Ces études permettront de connaître votre opinion sur cette nouvelle forme de prise en charge.
4. Loi Informatique et libertés
Droit à la sécurité : art 34 loi informatique et liberté du 6 janvier 1978 modifiée
La plateforme PEPS qui prend en charge la création et la gestion de votre dossier est sécurisée et seuls les professionnels de santé qui vous soignent ont accès à vos données médicales. Recueil de l'information nominative : art 32 loi Informatique et libertés du 6 janvier 1978 modifiée
Vous devez être informé :
> de votre droit de refuser que les informations nominatives vous concernant fassent l'objet d'un traitement automatisé
> du caractère obligatoire ou facultatif des réponses faites lors du questionnaire intégré au dossier médical
> des conséquences impliquées par un défaut de réponse
> des personnes physiques et morales destinataires de ces informations
> et de l'existence d'un droit d'accès, de rectification
Droit d'accès et de rectification: art 38, 39 40 et 43 loi Informatique et libertés du 6 janvier 1978 modifiée
Vous pouvez obtenir toute ou une partie de votre dossier médical en vous adressant à votre médecin, membre du réseau et utilisateur de la plateforme PEPS.
Si vous désirez avoir accès aux informations qui vous concernent que vous avez données à l'entrée dans le réseau, vous pouvez contacter le coordonnateur dont les coordonnées figurent sur le présent document.
Votre médecin se tient à votre disposition pour vous apporter plus d'informations sur le réseau.